Táto pieseň od Zuzky Smatanovej mi pripomína dom, ktorý moji rodičia postavili na okraji malej dedinky v tichom prostredí, obklopený len lesmi a lúkami. Zasadili jablone, postupne na ňom pracovali a plánovali v ňom raz život na dôchodku, ten ocinov mal začať v januári 2021 po 30 rokoch služby v štátnej správe.

Hore kopcom, cez les, po lúkach a poliach sme sa spoločne chodili prechádzať. Posledné mesiace môj otec nevládal ísť ani hore na kopec, čo sme všetci pripisovali rakovine - nádoru na mozgu, ktorú diagnostikovali začiatkom decembra 2020 po neznesiteľných a neutíchajúcich migrénach a popletenosti. Zabudol, že sa sľúbil na pár dní ku mne, keď som mu to pripomenula tvrdil, že tým pádom má isto nahlásenú dovolenku, no nemal, zablúdil na každodennej ceste a meškal do práce, čo sa mu nikdy nestávalo, neodbočil správne na miesto, kam sme chodili 30 rokov...

Už hneď zo začiatku operácii predchádzali rôzne zdravotné komplikácie a ani operácia nedokázala odstrániť celý nádor. Tesne pred Vianocami ho prepustili po mesiaci z nemocnice, kam sme mali zakázané návštevy kvôli pandémii. Síce som s ním trávila denne aj dve hodiny na telefóne, pretože sa nudil a bolo mu smutno, pocit bezmocnosti u mňa rástol enormnou rýchlosťou.

Vhupol do nového roku ako bojovník a začal poctivo s navrhovanou liečbou. Počas rádioterapie v Nitre dostalo niekoľko pacientov na oddelení onkológie covid a ocino bol jedným z nich. Hneval sa, no upokojovala som ho, že je v nemocnici pod kontrolou a tým pádom aj s oslabenou imunitou má väčšiu šancu na ľahký priebeh, než doma.

Po rádioterapii ešte zateplil a pripravil na bývanie priestor v podkroví napriek tomu, že sme mu hovorili, že to má čas a on si má šetriť sily. Na to mi vždy povedal len, že chce, aby maminke nebola dolu zima, keď sedí v kresle a z podkrovia sa dolu schodiskom ťahá chlad.

V júni ho informovali, že nádor pomaly rastie a termín druhej operácie mu dali na polovicu augusta. Často mi koncom mája a v júni hovoril, že sa cíti slabý a doktori to pripisujú neskoršiemu nástupu dôsledkov ožarovania, no komplikácie sa začali kopiť. Začiatkom júla sa mu začalo horšie prehĺtať a jedlo a pitie ako aj sliny mu začali zabiehať do dýchacích ciest. Keďže sa dusil a rozkašľal po každom súste, odmietal jesť a piť a za dva týždne schudol 20 kg. Opakovane sme počúvali, že to môže spôsobovať ten nádor, alebo že je to následok ožarovania. Nikto nevyslovil tie dve slová, ktoré by aj nám pomohli nájsť indície k správnej a ešte desivejšej diagnóze, a tou bola bulbárna paralýza, prepuknutie Amyotrofickej laterálnej sklerózy.

Opakovane bol pred druhou operáciou hospitalizovaný a robili mu rôzne vyšetrenia, zaviedli mu PEG, aby mohol prijímať stravu a tekutiny, pretože zoslabol a už nevládal ani chodiť. Prešla som jeho prepúšťacie správy niekoľko krát a nikde nebola ani zmienka o podozrení na ALS, ani o bulbárnej paralýze, nemalo to meno a nemalo to riešenie a my sme ho videli trpieť, nedokázali sme mu pomôcť. Ten silný dvojmetrový chlap, športovec, sa napriek obmedzeniam vlastného tela snažil o seba čo najviac starať sám, snažil sa o barliach prejsť sám, no ku koncu júla sme mu už všetci robili podporný štít, aby tých pár metrov prešiel a bolo smutné vidieť jeho strach a počas pomalej chôdze počuť potichu hovoriť "bože, bože...", lebo sa cítil slabo, že každú chvíľu spadne.

Kým bol v júli v nemocnici, slnečné podkrovie sme vymaľovali. Tešil sa, keď to tam uvidí, a aj keď v nemocnici už nevládal bez vozíka prejsť ani kúsok, vypätím všetkých síl sa na to podkrovie naposledy išiel pozrieť. Nikto z nás nevedel, že je to naposledy. Naivne som chcela veriť lekárom, že odstránením nádoru sa jeho stav začne postupne zlepšovať. Nádor mu spôsobil aj zdvojené videnie, a keď som ho uvidela pred druhou operáciou, nedokázala som sa udržať celý víkend slzám. Keď uvidel môj šok a slzy, pošepkal mi len: "Neplač."

Mamina sa snažila "fungovať normálne", a tak sme ako vždy predtým, jedli ako rodina spolu, pričom keď otec nemohol jesť, ja som do seba nedokázala dať ani sústo. Ukázal na tuniakový šalát, ktorý mi od detstva nechutí, aby som sa ponúkla. Chcela som to odľahčiť, usmiala som sa a povedala, že ten sme aj tak nikdy veľmi nemuseli, no on si oblizol pery, aby mi naznačil, že keby mohol, tak by si ho dal. Taký bol hladný a smädný. Už mesiac nemal nič v ústach a ja som sa ho spýtala, či si nemôže do úst dať aspoň sústo, požuť ho a vypľuť, aby ho aspoň cítil. Pokrútil hlavou, že nie. V tom čase už nemohol ani rozprávať. Gestikuloval alebo napísal odpoveď na stierateľnú tabuľku. Povedala som, že verím, že potom mu bude postupne lepšie a on na tabuľku napísal: Myslíš po operácii? A ja som povedala áno.

Po druhej operácii sa cítil dobre, no jeho stav sa začal opäť zhoršovať. Tým, že mal pľúca zanesené hlienom, čo mu sliny celý mesiac zabiehali do dýchacích ciest a počas hospitalizácie v Banskej Bystrici nikomu nenapadlo začať tie pľúca čistiť tak, ako to začali robiť vo Zvolene, prepukol uňho zápal pľúc.

Celý čas som sa pripravovala na to, že sa po druhej operácii vráti domov a ja sa budem oňho starať, kým bude mamina so sestrou v práci. Stále sme verili, že to zvládne a ja som prekonala svoje strachy, ktoré mi podvedome bránili v zdravotnej a osobnej starostlivosti, ktorú by doma potreboval. Nemám skúsenosti s ošetrovateľstvom, ale bola som odhodlaná ísť do všetkého naplno, tak naplno, ako on musel bojovať so zdravotnými ťažkosťami.

Je pre mňa stále neuveriteľné, že tu už nie je. Sú to len dva týždne, čo sme vybavovali všetky potrebné veci, aby sa vrátil domov. Lenže za jeho nádorom sa ukrývala celý čas omnoho zákernejšia choroba, ktorá nám ho pomaly brala a nikto, okrem neurológa vo zvolenskej nemocnici si nevšimol, čo sa s ním v skutočnosti deje. Vidieť ho, ako ho unaví posadenie, ako nedokáže vstať, ako lapá po dychu, lebo mu paralýza zabránila od júla rozprávať, jesť aj piť... Ten silný obrovský chlap nám bol v tom čase naplno oddaný.
 
Viem, že pri verdikte, že je to terminálne štádium všetkých troch foriem ALS - bulbárna paralýza a paralýza dolných aj horných končatín - zomrela vo mne aj posledná štipka nádeje, pretože na toto ochorenie neexistuje liek. O diagnóze sme sa dozvedeli na konci augusta len pár hodín predtým, čo sa v nemocnici takmer udusil a "päť minút po dvanástej" mu museli zaviesť tracheostómiu. Jeho pľúca však už boli zapálené a plné hlienu, lebo to žiadny lekár od začiatku júla neriešil, a tak prestali pracovať a musel byť napojený na pľúcnu ventiláciu.

Ja som si len v tom čase začala hľadať všetky dostupné informácie o tomto ochorení a zúfalo som sa snažila zistiť, či pojem "terminálne štádium" predsalen nemá o niečo iný význam, než mi bolo jasné...
 
Neviem si predstaviť, ako sa musel cítiť, keď sa zobudil napojený na niekoľko hadičiek, vývodov a pľúcnu ventiláciu. Toto ochorenie vám vezme všetko okrem plne vedomej mysle. Ste uväznený vo svojom tele, počúvate to neznesiteľné monotónne pípanie všetkých prístrojov, vidíte len strop, počujete chrčanie ďalších pacientov vo vážnom stave...

Podmienky počas pandémie covidu nám chceli zakázať aj tie posledné chvíle s ním, no len vďaka úžasnému personálu na Áre vo Zvolene sme ho mohli navštevovať a z tých večných každodenných osamelých hodín aspoň zopár z nich stráviť s ním. Posledné, čo sme mu rozumeli bolo: "Už chcem odísť" (na moju otázku, či chce odísť domov, pokrútil hlavou, že nie) a "Chýba mi Olívia" - moja neter, ktorá mi deň predtým povedala, ako veľmi jej už chýba starký a teší sa, keď sa s ním bude zase hrať. Áno, láme to srdce.
 
Bojoval tak veľmi, že sa jeho pľúca rozdýchali a niekoľko dní nepotreboval pľúcnu ventiláciu. Opäť sme dúfali, že sa niektoré veci stabilizujú a predsalen to zvládne prekonať, aby bol ďalej s nami. Keď by to ale zvládol, čakal by ho život v zariadení, kde by bol napojený na pľúcnu ventiláciu a prístroje a toto by sa stalo jeho každodennou skutočnosťou, kým by to jeho telo nevzdalo a čítala som o pacientoch, ktorí takto prežívajú aj niekoľko rokov. Bola to tá najdesivejšia prognóza, hlavne keď som sa vcítila do ich kože... Takíto pacienti, ak to zvládajú, dokážu komunikovať len pomocou tabletu, ktorý sníma ich pohyb zreničiek. Ocino mal ale kvôli nádoru zdvojené videnie. ALS pacienti na prístrojoch v zariadeniach sú väčšinu času osamelí, zlieva sa im deň a noc, trpia insomniou, psychickými problémami, preležaninami a inými ťažkosťami, ktoré takýto "život" so sebou prináša. Niektorí pacienti preto pri tejto diagnóze volia možnosť asistovanej samovraždy v zahraničí.

V jednu noc som sa ale zobudila na to, že nemôžem dýchať a mám plné ústa, hrdlo aj pľúca hlienu, ktorý sa mi nedarí vykašľať. Dusila som sa, lapala som po dychu, snažila som sa kašlať, ale nešlo to. Manžel vstal a chcel mi pomôcť, môj pes si na moje koleno vyložil hlavu, a keď som si konečne ľahla, absolútne vyčerpaná a sťažka som dýchala, pľúca ma hrozne boleli, manžel ma držal v objatí, pes sa mi schúlil na posteli pri nohách a ja som vedela, že ocinovi sa niečo stalo. Na druhý deň som sa dozvedela, že ho v noci museli opäť zapojiť na pľúcnu ventiláciu. Odvtedy už na nás nereagoval a vedela som, že keby ďalej bojoval, to čo by ho čakalo, by bolo peklo na zemi.
 
Do tej osudnej nedele, kedy nám oznámili diagnózu, sa mi choroba ALS zdala neskutočne vzdialená. V Európe každoročne postihuje troch až piatich ľudí zo 100.000. Vedela som, že ňou trpel Stephen Hawking, ktorý je ale výnimkou dlhého života v boji s touto zákernou chorobou. Väčšina prípadov má od jej začiatku šancu na 2 až 4 roky života. U môjho ocina to od prepuknutia po smrť bolo len dva a pol mesiaca. Niekedy sa táto choroba skrýva za problémy s chrbticou a preto si myslím, že už tri roky dozadu, kedy sa ocinovi sťažil pohyb a operovali mu chrbticu, tak sa za tým skrývala nenápadne ALS. To si ale len môžem domýšľať, pretože medzi negatívne prognostické faktory s výraznejším skrátením života patrí práve začiatok v bulbárnej oblasti, ako to (mimo iných príznakov) u môjho ocina začalo.

Pamätám si videá s ľadovou vodou - ice bucket challenge, ktorú na seba liali ľudia po celom svete, ale nespomínala som si na to, že to bolo o povedomí o ALS. Dnes by som si najradšej na hlavu vyliala aj ja jedno takéto ľadové vedro, pretože spomienky na jeho posledné dva mesiace života ma hlboko traumatizovali a nikdy na ne nezabudnem. 

V septembri boli jablone plné červených a šťavnatých jabĺk. A ocino už nebude v záhrade fúrikom odvážať burinu, ani si nedonesie chladené pivo z garáže, ani nebude chystať oheň na guláš. Je mi veľmi ľúto, že som v júni nešla s ním na ten východ slnka, na ktorý ma volal. Posledné dni mi zostalo len to, že som mohla pevne držať jeho dlaň vo svojej, tú obrovskú ruku stískať a hladkať a prikladať si ju bližšie k lícam...

Všetko, čo sa stalo doteraz, je preč. To smutné je zabudnuté a to krásne zostáva v spomienkach. Preto som vytrhla pár strán z môjho denníka. Staré myšlienky a vyrieknuté alebo zamlčané slová odniesol vietor. Odkedy ocko odišiel, mám pocit, že som úplne iný človek. Že všetko, čo sa predtým dialo a možno bolo pre mňa niekedy dôležité, už nie je, a je čas vykročiť celkom novým smerom. Na tejto ceste ma už nebude sprevádzať, ale verím, že raz si navzájom vyrozprávame tieto nové dobrodružstvá.